Håp og livsgnist
– Om vi forstår sinnet får vi et annet utgangspunkt for å kunne navigere når livet skjer, formidler Alexandra Vik, gründeren bak ConnectDem.
Tekst og foto: Irene R. Mjelde
DEN IDEELLE virksomheten ConnectDem har som mål å forebygge og motvirke de psykososiale belastningene knyttet til demens.
– Det gjør en forskjell å vite hvordan vi fungerer når vi over lang tid blir utsatt for følelsesmessig belastning, påpeker eier og daglig leder, Alexandra Vik.
– Programmet vårt er universelt. Uansett hvor i forløpet den syke er, vil deres pårørende ha nytte av kursene våre.
– Alexandra skaper trygghet i en utrygg situasjon, bekrefter kursdeltaker og styreleder i bedriften, Gunnar Onarheim Sulen.
Han er selv pårørende til en person i tidlig fase av sykdommen.
– Andelen dementsyke stiger i takt med eldrebølgen. Enkelte kommuner har tatt tak, mens andre sliter med å identifisere hvilken hjelp de skal bidra med. Det unike med konseptet til ConnectDem er Alexandras yrkesbakgrunn og egenerfaring innen feltet. Samtidig brenner hun for å hjelpe, og hun deler kunnskapen sin med varme, omsorg og innlevelse. Hun fikk oss kursdeltakere til å reflektere over det å være pårørende, og til å se på oss selv som sterke, men likevel sårbare mennesker.
Sulen påpeker at kroppen vår, ved store påkjenninger, gir oss forsvarsmekanismer som gjør at vi kan stå stødig når stormen raser.
– Alexandra lærte oss viktigheten av å balansere disse forsvarsmekanismene riktig, og hvordan vi kunne gjøre det. Det er altfor mange som sliter seg helt ut som pårørende for personer med langvarige lidelser.
HENNAR TIDLEGARE arbeidserfaring I 20-ÅRSALDEREN leste unge Vik ordet «nevrovitenskap» i et vitenskapsmagasin.
– Jeg visste umiddelbart: «Dit skal jeg! Da kan jeg finne svar på alt jeg har lurt på!»
To tiår senere er hun utdannet nevroviter og har lang erfaring innen forskning på hjernens endring gjennom normalaldring og tidlig prediksjon av Alzheimers sykdom. Da hun i februar i år bestemte seg for å etablere sin egen bedrift, med fokus på å hjelpe personer med demens og deres pårørende, kom det som en helt naturlig avgjørelse:
Hennes egen pappa døde i 2021, etter 16 år med sykdommen, og gjennom sykdomsforløpet oppstod det mye undring hos datteren. Fundamentale, eksistensielle spørsmål presset seg frem. «Hvem er vi, bak alt det vi mister?» funderte hun.
– Jeg kjente på sorg, gjennom så mange ulike faser. Utdannelsen min ga meg en del fordeler, ved at jeg kunne påvirke for tidlig diagnosestilling og medisinering, og ved at jeg kunne en del om hvordan å samhandle på min syke fars premisser, men samtidig kom jeg likevel stadig til kort. Personen som er syk endrer seg gradvis. Han eller hun mister ofte språket, tid og rom sklir i hverandre, og personligheten kan endre seg.
– For pårørende oppleves det som å miste sine nære og kjære litt etter litt. De blir nødt til å slippe forventninger og ideer om hvordan de skulle ønske at tingenes tilstand var, og finne aksept for slik det ble. Vi kaller det ventesorg, eller hvit sorg.
OMTRENT MIDTVEIS i sykdomsforløpet, da pappaen nylig hadde fått plass på sykehjem, spurtet hun en dag innom for å hilse på.
– Det var midt i julehandelen, jeg var høygravid og i innspurten av doktorgraden – det berømte hamsterhjulet hadde meg mildt sagt i loopen. Da tar pappa taust opp hånden og peker på stolen ved siden av seg. Jeg tar imot invitasjonen, setter meg ned, og tar hånden hans i min. Så lukker han øynene og sovner, mens jeg sitter der, sammen med ham, mens roen lander i meg. Han sovnet, og jeg våknet opp, til en innsikt jeg ikke kunne overse: Jeg var ikke lenger helt meg selv. Gnisten min hadde bleknet.
Etter denne oppvåkningen begynte Vik å gjenoppdage hvordan mennesket fungerer –«Hvem er vi, egentlig? Og hvordan lytter vi til vårt indre?» Fasinerende forskningsresultater hun fant i samme tidsrom, pekte henne også i retning av viktigheten av å lytte forbi ytre og indre støy.
– Vi er så fokuserte på å fikse, ordne, kontrollere, styre. Forståelsen av at vi bare kan være, treffes forbi ordene, sank inn i meg. Jeg sluttet å være redd for å være redd, for å ha behov for visshet til enhver tid, og gikk for det som kjentes riktig, akkurat nå. Det gjorde alt så mye lettere – både å være pårørende, å være mamma, og i jobben. Det var som å komme hjem.
DEMENS et paraplybegrep for en rekke ulike demenssykdommer, der Alzheimers sykdom er den mest utbredte. ConnectDem tilbyr et unikt program for pårørende til personer med demens, både fysisk i utvalgte kommuner, og online to ganger i året. Det innsiktsbaserte programmet fokuserer på mental helse gjennom temaer som ventesorg, identitet, samvittighet og dilemmaer. Gjennom reflekterende samtaler og fellesskap med andre pårørende, er programmet designet for å forebygge følelsesmessige belastninger og styrke evnen til å navigere i en uforutsigbar livssituasjon.
– For å forsterke effekten av programmet kan det suppleres med personlige, helsefremmende én til én-samtaler. I tillegg tilbyr ConnectDem skreddersydde foredrag, workshops og undervisning for foreninger, organisasjoner, fag- og temadager, redegjør Vik.
I oppstartperioden har hun blitt svært positivt overrasket over hvor mange hjelpsomme mennesker hun har møtt. Spesielt vil gründeren trekke frem pilotprosjektet ConnectDem har hatt i samarbeid med Øygarden kommune. Det har vært av stor nytteverdi for utviklingen av rammene rundt gjennomføringen av prosjektet, og tre kursforløp er allerede unnagjort.
– Kursdagene treffes vi i grupper og prater og reflekterer. Mange gir uttrykk for ensomhet, men etter hvert blir de kjent med hverandre og skaper et kontaktnett med andre som står i tilnærmet samme situasjon som dem selv, forteller hun. – Jeg håper virkelig at flere kommuner vil prøve ut programmet vårt. Pårørende og personer med demens vil få det bedre, systemene vil fungere bedre, og de som arbeider i helsevesenet vil få det bedre.
KURSPROGRAMMET til ConnectDem tilfører en forståelse som gir et bedre utgangspunkt for å skape bærekraftige løsninger på dagens utfordringer.
– Mental helse hos eldre er veldig underprioritert, når det gjelder normalaldring, og ikke minst for personer med demens og deres pårørende. Vi er nødt til å få til en bedre eldreomsorg i helsevesenet enn den vi har i dag, konstaterer forskeren. I følge Nasjonalforeningen for folkehelsen har Norge per i dag rundt 100 000 personer med en demensdiagnose.
– Det gir oss 400 000 nære pårørende. Over halvparten av disse får en form for stressreaksjon i løpet av et slikt sykdomsforløp. Jeg ønsker å vise, hjelpe og styrke pårørende som står i tunge situasjoner, slik at de kan finne ut hva de selv trenger for å takle utfordringene de møter. Å legge til rette for indre bærekraft er avgjørende for å klare å utnytte de andre ressursene vi trenger for å håndtere utfordringene i eldre- og demensomsorgen, både som samfunn, forskere og pårørende.
AT CONNECTDEM er et ideelt AS betyr at om bedriften går med overskudd vil det overskytende gå tilbake til formålet.
– Jeg valgte denne selskapsformen fordi jeg ønsket å signalisere til omverdenen at dette ikke er et firma som skal tjene penger på mennesker som er syke, meddeler Vik.
– Hvordan kom du frem til firmanavnet?
– Jeg hadde fundert på navnet lenge, da jeg en dag satt ved kjøkkenbordet hjemme og diskuterte sammen med min mann. Vi snakket om essensen i firmaet, og hva jeg ville bidra med, og plutselig hadde vi det. Det engelske ordet «connect» betyr forbindelse. Når du får en forbindelse – en relasjon til deg selv, blir det lettere få en relasjon til alt og alle rundt deg. Det å oppdage denne forbindelsen utgjør den store forskjellen.
De fleste ferske gründere må oppleve at økonomien lider i oppstartperioden. Så også Vik.
– Jeg er trygg på at firmaet mitt har stort potensiale. Med den vissheten i bakhånd kan jeg tillate meg å tenke at det er helt ok at jeg for en periode får utfordre min økonomiske komfortsone, smiler hun.
HOS ETABLERERSENTERET har Vik deltatt på flere kurs og arrangementer, og hver gang har hun hentet med seg nyttig kunnskap.
– Å være gründer er en ny verden for meg. Jeg ble særdeles positivt overrasket over at denne muligheten for å få slik god hjelp eksisterer. Etablerersenteret bidro til at oppstarten av firmaet ble mye enklere. Rådgiverne der ser hver enkeltes behov og tilpasser hjelpen deretter. Jeg følte meg sett og forstått fra første stund.
– Hva er du mest stolt av?
– At jeg nå våger å leve mer i tråd med meg selv og egne verdier. Jeg husker veldig godt øyeblikket jeg bestemte meg for å satse. Det var en tidlig morgen i romjulen, og jeg hadde nettopp våknet. Selv om jeg ikke visste hvilken spesifikk form det ville ta, visste jeg at jeg ville være med på å bevege strømningene mot en mer bærekraftig eldre og demensomsorg, noe som i sin tur vil skape et mer inkluderende og varmt, og robust, samfunn.
DET ER IKKE BARE hos Gunnar Onarheim Sulen superlativene sitter løst når kursene til ConnectDem omtales. Meldingene fra fornøyde deltakere er mange:
«Takk for at du har hjulpet meg til å stå stødigere i pårørenderollen.»
«Et fantastisk flott opplegg! Både stil, tema og innhold ga meg mer enn jeg forventet. Jeg har fått med meg en god verktøykasse som vil gi meg muligheter for å takle ulike situasjoner fremover.»
«Takk for fine reflekterende kursdager. En god påminnelse om å våge å hvile i det ukjente med undring og kjærlighet.»
Møtene med pårørende er intense og kontrastrike, og den sterkeste drivkraften sin finner firmaetablereren i akkurat denne kommunikasjonen.
– Å se livskraften vende tilbake i gruppedeltakerne gir meg så uendelig mye, ivrer hun.
– Tilbakemeldingene deres rører meg, og minner meg om hvem jeg gjør dette for. Ved å hjelpe deres pårørende vil jeg også nå frem til dem.
ETABLEREREN av ConnectDem sine beste råd til andre som ønsker å starte egen bedrift er disse:
– Tillat deg å være ekte, lytt til deg selv og din genuine intensjon, og ta stegene etter hvert som du er klar for dem. Slipp «Hva om ...?»-tankene når de dukker opp.
Hun påpeker at det er naturlig å ha ytre og indre tankestøy, men at det å legge merke til den, gjør det lettere å navigere forbi.
– Det å se forbi tankestøyen gjør det enklere å beholde roen når noe oppleves som uklart og preget av usikkerhet, det blir lettere å se løsninger og muligheter som dukker opp, og det gir deg mot og handlekraft til å agere.